Cuidados paliativos

Cuidados paliativos ( inglés ; del latín cura palliativa, de palliare "cubrir con un abrigo"; en inglés care "care, care, care, atención"), utilizado en Alemania hasta cierto punto sinónimo de cuidados paliativos , es un concepto integral reconocido internacionalmente para obtener asesoramiento, apoyo y atención de personas gravemente enfermas de todas las edades con una enfermedad subyacente incurable .

Según el fundador del movimiento moderno de cuidados paliativos Cicely Saunders (1918-2005), los cuidados paliativos se asocian con una cierta actitud que puede entenderse como una orientación dentro y entre organizaciones. Los cuidados paliativos también se entienden, pero no exclusivamente, como una alternativa al tratamiento orientado a la curación y se refieren expresamente no solo a los pacientes que ya se encuentran en la última etapa de una enfermedad mortal.
Los Cuidados Paliativos también participan en la docencia y la investigación en esta área. Esto dio lugar a otras disciplinas científicas, como la atención espiritual , así como a conceptos de atención preventiva como la “planificación anticipada de la atención” (ACP) , la “atención al final de la vida” (EoLC) para la última fase de la vida y el asesoramiento en duelo. para familiares .

Los cuidados paliativos prácticos resultantes (o cuidados paliativos ) son una forma de trabajo asistencial que ofrecen varios centros de salud y se implementan en cooperación interdisciplinaria entre varios grupos profesionales y también ayudantes voluntarios . Los principales pilares aquí son, entre otros, la medicina paliativa , los cuidados paliativos y el trabajo de hospicio (en el sentido de apoyo psicosocial).

Si se llama a especialistas en paliativos y ayudantes experimentados en una etapa temprana, las emergencias, las crisis y, en última instancia, el proceso de muerte se pueden gestionar mejor y se pueden evitar estancias hospitalarias no deseadas o innecesarias. También se ha demostrado que el tratamiento paliativo temprano puede prolongar la esperanza de vida restante y mejorar la calidad de vida.

Por tanto, muchos países han desarrollado sus propios conceptos con criterios verificables para los cuidados paliativos. Estos se refieren a todas las áreas de apoyo psicosocial y atención médica y de enfermería que afectan directamente a la persona gravemente enferma o moribunda y sus familiares. La atención se centra en el control de los síntomas para aliviar las quejas percibidas individualmente y el apoyo con las necesidades psicológicas, sociales y espirituales. El objetivo es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente afectado y su familia.

concepto

El concepto de cuidados paliativos se basa en un principio de siglos de antigüedad: "A veces, curación, a menudo alivio, siempre reconfortante". En una medicina cada vez más orientada a la tecnología, el retorno a las necesidades de las personas gravemente enfermas comenzó en el último tercio del siglo XX. Siglo, más allá de los cuidados puramente físicos salir. Los cuidados paliativos tienen en cuenta la situación física, mental, social y espiritual actual y las necesidades resultantes de las personas con enfermedades graves y terminales y su entorno: se incluye a los familiares como compañeros cercanos de los enfermos graves y, al igual que el paciente, reciben apoyo y atención. Además, pueden ayudar a sondear la presunta voluntad del paciente si ya no puede hablar por sí mismo y no hay órdenes correspondientes . Esto es importante en la medida en que las necesidades, deseos y voluntades del paciente son la base de todas las medidas de tratamiento y atención.

Diversos grupos profesionales, no solo activos en el sector de la salud, implementan cuidados paliativos en estrecho networking y atendiendo a los deseos y deseos del paciente: además de los ayudantes voluntarios , personal médico y de enfermería, dietistas y dietistas, música, arte, respiración y Terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas, psicólogos, pastores, trabajadores sociales y pedagogos sociales. También hay parientes involucrados y ayudantes de hospicio voluntarios. Los cuidados paliativos no se entienden expresamente como una opción de tratamiento y cuidado solo para los últimos días de vida, sino más bien como apoyo a los afectados en una etapa temprana; idealmente tan pronto como se diagnostique una enfermedad mortal.

Una actitud básica de los cuidados paliativos es la aceptación de la finitud de la vida. Por eso se rechaza el retraso artificial de la muerte , así como la eutanasia activa .

Principios básicos de los cuidados paliativos

En 1977 Cicely Saunders formuló los siguientes principios básicos para los cuidados paliativos, en los que se expresa la actitud especial del hospicio (traducción del inglés):

  1. El paciente es tratado en diferentes entornos (ambulatorio, hospitalario, domiciliario, geriátrico , etc. ).
  2. La gestión la lleva a cabo un equipo multidisciplinar, profesional y experimentado.
  3. Los síntomas generales, especialmente el dolor, son controlados por especialistas.
  4. Atención competente por personal de atención experimentado (especialista)
  5. El equipo de tratamiento está dirigido por un miembro del equipo adecuado.
  6. Las necesidades del paciente y su familia se consideran en su conjunto.
  7. Los voluntarios son una parte integral del equipo de suministro.
  8. Se aplica el principio "alta persona, baja tecnología". Es decir, lo humano pasa a primer plano, lo que es médicamente factible con mucho esfuerzo técnico en segundo plano. El objetivo de la terapia es la calidad de vida del paciente.
  9. La administración central está (siempre) disponible.
  10. Servicios de apoyo emocional
  11. Investigación, documentación y evaluación de los resultados del tratamiento
  12. Docencia (enseñanza y formación de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y pastores)
  13. Compromiso y devoción (las circunstancias dolorosas que acompañan requieren un cierto grado de madurez, compasión y comprensión)

Origen del término

Los cuidados paliativos tienen su origen en el movimiento de hospicio fundado en el Reino Unido por Cicely Saunders en la década de 1960 . Saunders habló por primera vez de Care of the Dying , y luego utilizó el término Hospice Care . El médico canadiense Balfour Mount (* 1939) se enteró del St Christopher's Hospice , que había sido fundado por Saunders, a través del libro On Death and Dying de Elisabeth Kübler-Ross . Impulsado por una investigación en el hospital sobre la situación de la muerte, que reveló resultados impactantes, Mount buscó formas de mejorar el tratamiento inadecuado de este grupo de pacientes. Se puso en contacto con Saunders y un interno en 1973 durante una semana en el Hospice de Londres . Impresionado por el trabajo allí, Mount instaló un departamento similar a un hospicio en el Royal Victoria Hospital Québec, inicialmente como parte de un proyecto piloto . Debido al exitoso trabajo de este departamento, se convirtió en parte oficial del hospital a partir de 1976.

Mount originalmente tenía la intención de llamar a este primer centro de cuidados paliativos dentro de un hospicio de agudos . Dado que el término ya estaba ocupado en francés por el significado de hogar de ancianos , Mount creó el nombre cuidados paliativos (francés: soins palliatifs ). Como resultado, Cicely Saunders y otros expertos y organizaciones que trabajan en este campo adoptaron el término. Los cuidados paliativos deben dejar en claro que el apoyo y la atención de hospicio no solo se ofrecen dentro de una instalación especial y no exclusivamente para los moribundos en los últimos días y horas de sus vidas, sino que también quieren apoyar a las personas que se han visto afectadas por enfermedades graves e incurables. durante meses y años son.

En 1985 el Royal College of Physicians del Reino Unido introdujo la especialización médica Palliative Care Consultant , que por un lado la profesión médica reconocía los cuidados paliativos como una nueva disciplina, por otro lado el establecimiento médico intentó utilizar este campo como un área de tratamiento médico en sí misma, y ​​no como un concepto integral de eliminación, para quejarse.

Saunders describe los cuidados paliativos como una filosofía que no se basa en posibilidades materiales, sino en actitudes y habilidades.

Para el término, que proviene del inglés, no existe una traducción adecuada en alemán que resuma todas las facetas de los cuidados paliativos en un término. Un análisis de la literatura especializada publicada en 2008 reveló 37 definiciones en inglés y 26 en alemán de los términos cuidados paliativos y medicina paliativa. Además, los cuidados paliativos se tradujeron incorrectamente como cuidados paliativos en las primeras publicaciones. Por lo tanto, los grupos de especialistas pertinentes han adoptado el término técnico con validez internacional tal como lo define la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Definiciones de la OMS de la Organización Mundial de la Salud

En 1990, la OMS publicó una definición del concepto de atención:

Los cuidados paliativos son ...

“... el tratamiento activo, holístico de pacientes con una enfermedad progresiva, muy avanzada y una esperanza de vida limitada en el momento en que la enfermedad ya no responde al tratamiento curativo y al control del dolor, otros síntomas de la enfermedad, psicológico el tratamiento exitoso de el dolor y otros síntomas, así como la ayuda con problemas psicológicos, sociales y espirituales , tiene la máxima prioridad ".

En 2002 esta definición fue reemplazada por una nueva versión. Luego están los cuidados paliativos

"... un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a problemas asociados con una enfermedad potencialmente mortal: mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la detección temprana, la evaluación y el tratamiento impecables del dolor y otros factores estresantes Dolencias físicas, psicosociales y espirituales ".

grupo objetivo

Los cuidados paliativos son principalmente una oferta para pacientes con una enfermedad incurable, progresiva y muy avanzada. Esto incluye no solo a pacientes con tumores , sino también a personas con enfermedades neurológicas degenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), defectos físicos congénitos o adquiridos como fibrosis quística , fibrosis pulmonar o traumatismos craneales y cerebrales irreversibles , así como personas muy mayores que están a menudo sufre de múltiples, a veces crónicas, medicina interna. Sufre de una enfermedad o demencia .
El factor decisivo para la indicación del tratamiento paliativo no es la cercanía de la muerte, sino si el enfermo padece síntomas estresantes o tiene otra necesidad de apoyo provocada por la enfermedad, que también puede afectar al entorno del paciente. En este sentido, los familiares también se incluyen en el grupo destinatario de los cuidados paliativos, que a menudo necesitan atención psicosocial al igual que el paciente.
Por ejemplo, si el tratamiento curativo de la enfermedad subyacente con medidas médicas como la quimioterapia y la radioterapia , que a menudo se asocian con efectos secundarios y restricciones importantes, ya no es posible o no se desea, la calidad de vida pasa a un primer plano como el factor terapéutico. objetivo. Este cambio en el objetivo de la terapia se acuerda con el paciente, pero también se debe comunicar a sus cuidadores para que todos los involucrados puedan comprender y apoyar la decisión.

Para prevenir en gran medida futuros conflictos y poder reaccionar adecuadamente en situaciones de emergencia, los cuidadores familiares, especialmente en el ámbito doméstico, necesitan información, consejos, orientación y apoyo humano completos en forma de conversaciones de socorro. Estas tareas las llevan a cabo los empleados de los equipos de cuidados paliativos para pacientes ambulatorios o de los servicios de cuidados paliativos , a quienes se puede contactar las 24 horas del día previa cita y aparecer en el lugar si es necesario.
En el caso de los pacientes de cuidados paliativos que viven en la residencia de ancianos, el personal de enfermería de allí también es apoyado de esta manera (si existe una indicación correspondiente ), por ejemplo para evitar una hospitalización no deseada.

Efectividad de los cuidados paliativos tempranos

Varios estudios de pacientes con cáncer de pulmón no microcítico metastásico, a quienes se les ofreció cuidados paliativos al mismo tiempo que el tratamiento oncológico estándar en el momento del diagnóstico inicial , mostraron una disminución de los síntomas, una mejora en la calidad de vida , una mayor satisfacción del paciente y menos estrés en los cuidadores. Esto llevó a la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) a asumir en 2012 que este resultado también se aplica a pacientes con otras enfermedades oncológicas. Por lo tanto, se decidió por una recomendación clínica preliminar, según la cual la participación temprana de los cuidados paliativos conduce a una atención más eficaz y reduce los tratamientos intensivos innecesarios o inútiles.
La Sociedad Alemana de Medicina Paliativa (DGP) y la Sociedad Alemana de Hematología y Oncología Médica (DGHO) siguieron esta recomendación en una declaración conjunta en 2015.

Desarrollo de cuidados paliativos en diferentes países

Alemania

Cuando el movimiento de hospicio y, al mismo tiempo, la medicina paliativa comenzó a formarse en Alemania, los iniciadores se orientaron inicialmente hacia instituciones inglesas que ya habían desarrollado conceptos para acompañar la última fase de la vida de las personas gravemente enfermas.

En 1983, se instaló la primera unidad de cuidados paliativos en el Hospital Universitario de Colonia con el apoyo de German Cancer Aid . Se le adjuntó un servicio de limpieza. En 1986, Haus Hörn fue el primer hospicio para pacientes hospitalizados que se abrió en Aquisgrán. En 1992 se formó el Grupo de Trabajo Federal de Hospicios (BAG Hospiz), que pasó a llamarse Asociación Alemana de Hospicios y Paliativos (DHPV) en 2007 . Con la fundación de la Sociedad Alemana de Medicina Paliativa (DGP) en 1994, surgió la primera sociedad de especialistas médicos que, en el espíritu de los cuidados paliativos, también admite miembros de grupos profesionales no médicos como miembros. En 2016, según la Asociación Alemana de Hospicios y Paliativos eV, había 304 salas / unidades paliativas, 235 hospicios para pacientes hospitalizados y 1.500 instalaciones para pacientes ambulatorios en Alemania.

Con el plan de estudios básico de cuidados paliativos elaborado por la DGP, en 1996 se publicó un resumen de las prioridades de los cuidados paliativos, que incluye cuidados creativos e individuales, medicina y trabajo social que atiende las necesidades físicas, mentales, sociales y espirituales del gravemente enfermo y su entorno y, si es necesario, con el apoyo adecuado con la ayuda de instalaciones para pacientes ambulatorios y hospitalarios. Sobre esta base, se desarrollaron los cursos de formación avanzada en el ámbito de los cuidados paliativos, que se adaptaron a los distintos colectivos profesionales. Se han creado cursos de maestría en cuidados paliativos en varias universidades, incluidas Bremen, Dresde y Friburgo.

En 2007 entró en vigor la base legal para la financiación de los cuidados paliativos ambulatorios especializados (SAPV). Como parte de la SAPV, equipos de cuidados paliativos especialmente capacitados organizan más tratamientos paliativos médicos y de enfermería integrales, así como apoyo psicosocial y pastoral para las personas gravemente enfermas y moribundas en el hogar. En algunas regiones, los modelos de atención de este tipo se habían desarrollado incluso antes de la introducción de la SAPV; por ejemplo, en Baden-Württemberg, se estableció un proyecto llamado atención puente para mejorar el acompañamiento de los pacientes con cáncer desde el hospital hasta la atención ambulatoria.

En noviembre de 2015, se aprobó en el Bundestag alemán la ley para mejorar los cuidados paliativos y de cuidados paliativos (HPG). Los cuidados paliativos son, por tanto, una parte expresa de la atención estándar en el seguro médico obligatorio (GKV) y la atención terminal es una parte expresa del mandato del seguro de atención . Los asegurados tienen derecho a recibir asesoramiento individual de su compañía de seguros de salud sobre la selección y el uso de los servicios de cuidados paliativos. Además, los cuidados paliativos proporcionados en el contexto de la enfermería domiciliaria deben facturarse a los servicios asistenciales .

Austria

Las primeras iniciativas para afrontar de manera diferente al moribundo se iniciaron a finales de la década de 1970, debido a las demandas de los cuidadores profesionales, que se vieron enfrentados a grandes problemas al convertir el tema en tabú. En 1987, se formó una sección de Austria dentro de la Sociedad Internacional para la Asistencia de Vida y Morir (IGSL), que se había fundado en Alemania un año antes .
Con el St. Raphael Hospice, el primer centro de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados se abrió en Vienna-Hernals en 1992. En 2003, esta unidad de cuidados paliativos del Hospital Göttlicher Heiland se convirtió en una unidad de cuidados paliativos.

La medicina paliativa se incluyó por primera vez en el Plan de grandes equipos y hospitales de Austria (ÖKAP / GGP) en 1999 bajo el título Hospicio . En 2001, comenzó el establecimiento y expansión de unidades de cuidados paliativos en hospitales de agudos. En 2004, junto con la organización coordinadora Hospiz Österreich y la Sociedad Austriaca de Paliativos , el Instituto Federal de Salud de Austria desarrolló “bloques de construcción para los cuidados paliativos y hospitalarios escalonados”. En el "Acuerdo de conformidad con el artículo 15a de la Ley Constitucional Federal sobre organización y financiamiento del sistema de salud", el gobierno federal y los estados federales acordaron la introducción de la atención graduada en los sectores de paliativos y hospicios. El concepto ha sido parte del Plan de Estructura de Salud de Austria desde 2010 . El concepto persigue el objetivo de "cuidar a los pacientes adecuados en el momento adecuado y en el lugar adecuado", lo que significa que alrededor del 80 al 90 por ciento de todos los pacientes con enfermedades terminales solo necesitan cuidados paliativos básicos. Este debe poder ser proporcionado por todos los proveedores de servicios e instituciones del sector sanitario y social, lo que requiere la correspondiente cualificación de los empleados en cuidados paliativos. Por otro lado, los cuidados paliativos y de cuidados paliativos especializados deben reservarse para entre el 10 y el 20 por ciento de todos los pacientes con enfermedades terminales que se encuentran en una situación más complicada. Hay seis ofertas de servicios diferentes que complementan la atención básica: servicio de consulta paliativa, equipo paliativo móvil (similar al SAPV en Alemania) y equipo de hospicio (corresponde al servicio de hospicio ambulatorio ) como sala de apoyo, paliativo , hospicio de día e internado como ofertas de atención.

En la Universidad de Klagenfurt se puso en marcha el Curso Universitario Internacional Cuidados Paliativos, con el que se puede obtener el título de Máster en Estudios Avanzados (MAS) / Cuidados Paliativos.

Suiza

La enfermera y educadora Rosette Poletti trabajó en la Ecole du Bon Secours en Ginebra desde 1970 en adelante con cuidados paliativos. Después de las giras de conferencias de Elisabeth Kübler-Ross en la Suiza de habla alemana, surgieron varios grupos de voluntarios durante este tiempo, incluido el Aargau Hospice y el Zurich. Asociación de acompañamiento Personas gravemente enfermas y grupos de voluntarios en el Hospital Cantonal de Baden. En 1975, el proceso penal contra el médico senior Urs Haemmerli del Hospital Triemli de Zúrich provocó un debate público sobre la eutanasia al no " prolongar artificialmente la vida". Como resultado, la Academia Suiza de Ciencias Médicas elaboró ​​por primera vez las directrices sobre la eutanasia en noviembre de 2016, pero pronto también se requirió la concesión de la eutanasia activa, tras lo cual se fundó la organización de eutanasia Exit en 1982 .

Alrededor de 1980, el geriatra Charles Henri Rapin y la enfermera Anne Marie Panosetti del Centre des Soins Continus del cantón de Ginebra (ahora Hôpital de Bellerive en Collonge) comenzaron a implementar la medicina paliativa, la atención y el apoyo por primera vez.

En 1988, se fundó la sociedad especializada en cuidados paliativos, inicialmente bajo el nombre de Sociedad Suiza de Medicina, Atención y Apoyo Paliativos (SGPMP). Con sus diez sociedades regionales, tiene alrededor de 2.000 miembros, incluidos enfermeros, médicos, pastores y asistentes voluntarios moribundos.

En 2009, la Oficina Federal de Salud Pública y la Conferencia de Directores de Salud adoptaron una “Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos” conjunta para los años 2010-2012 para abordar los cuidados paliativos en vista del creciente número de personas gravemente enfermas que necesitan atención en el última fase de la vida en el sistema sanitario y social suizo debido al cambio de estructura de edad para anclar. La implementación se inició en enero de 2010 en los cinco subproyectos de atención, financiamiento, sensibilización, educación e investigación, así como un subproyecto general para definir los lineamientos. Los cuidados paliativos en Suiza se basan en una estructura matricial con un área para pacientes ambulatorios, un área de cuidados paliativos o de larga duración y un área para pacientes hospitalizados agudos.

El 25 de octubre de 2012, la “Estrategia Nacional” fue prorrogada por tres años hasta 2015. 2015 fue en el hospicio de la organización paraguas fundado hospices Switzerland Zurich Lighthouse, que ha trabajado con sus miembros en una nueva definición y criterios para los hospicios para pacientes hospitalizados. En consecuencia, los hospicios deben designarse como una institución médica social con un mandato de cuidados paliativos .

Acceso a ofertas de cuidados paliativos en Alemania

El médico de cabecera o especialista tratante suele ser el primer punto de contacto; no se requieren trámites especiales para las medidas de cuidados paliativos ambulatorios generales (AAPV). Los pacientes afectados, así como sus familiares, también pueden concertar una consulta gratuita y no vinculante con las oficinas correspondientes de las asociaciones de bienestar o directamente con las distintas instituciones de cuidados paliativos. Esto incluye el servicio de cuidados paliativos para pacientes ambulatorios, los centros de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados y los centros de apoyo paliativo. La mayoría de las instituciones también ofrecen asesoramiento por teléfono.

En caso de complicaciones en el curso de la enfermedad, el médico de cabecera o especialista tratante puede involucrar a un médico paliativo o un equipo paliativo en el tratamiento como parte de los Cuidados Paliativos Ambulatorios Especializados (SAPV). Si los problemas en el hogar no se pueden tratar o solo se tratan de manera inadecuada, o si se requieren más diagnósticos o terapias especiales, el médico puede derivar al paciente, por ejemplo, a un hospital que tenga una unidad de cuidados paliativos . Si es previsible que el cuidado del enfermo en el hogar no pueda hacerse cargo o ya no pueda mantenerse adecuadamente, por ejemplo porque los familiares se sienten abrumados, se debe contactar a tiempo con un centro de atención hospitalaria o hospicio, ya que estos centros no siempre puede ofrecer un lugar gratis de inmediato. El apoyo paliativo de un equipo de SAPV también se puede proporcionar en el hogar de ancianos si se cumplen los requisitos.

Con sus propios servicios sociales , todos los hospitales ofrecen asistencia para encontrar ofertas adecuadas y para hacer frente a los trámites requeridos en casos individuales, como los requeridos para la admisión o en un hospicio hospitalario. En las clínicas que cuentan con un departamento de medicina paliativa, se llama al servicio de consulta médica paliativa si es necesario .

Organizaciones europeas e internacionales

La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) agrupa a casi 50 organizaciones paraguas y sociedades especializadas de 27 países europeos.
En Alemania se encuentran la Bundesverband Kinderhospiz eV, la Sociedad Alemana de Medicina Paliativa y la Deutsche Hospiz- und PalliativVerband eV, en Austria la organización paraguas Hospiz Österreich (DVHÖ) y la Sociedad Austriaca de Paliativos (OPG), en Suiza Palliative ch (Société Suisse de Médecine) et de Soins Palliatifs). Los objetivos incluyen apoyar la formación en el campo de los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema de salud, representar intereses en este sentido, promover la investigación y la práctica de cuidados paliativos basada en la evidencia y mejorar la cooperación entre proveedores, organizaciones, instituciones e individuos. Entre otras cosas, la EAPC desarrolla pautas para diversas áreas de los cuidados paliativos, mantiene una red de investigación y varios grupos de trabajo que tratan temas especiales y organiza congresos regulares.

En 2019, su vicepresidente, el jefe del departamento de medicina paliativa del Hospital Universitario de Erlangen, Christoph Ostgathe, fue elegido presidente de la EAPC.

La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC) persigue los mismos objetivos que la EAPC en todo el mundo. Como organización sin fines de lucro , publica el Manual de Cuidados Paliativos de forma gratuita .

El primer centro de investigación europeo, el Centro Europeo de Investigación en Cuidados Paliativos (PRC) de la Universidad Técnica de Noruega y del Hospital St. Olavs (Hospital Universitario de Trondheim), ha estado coordinando investigadores y grupos de investigación europeos, norteamericanos y australianos desde 2009; entre otras cosas, con el objetivo de mejorar el tratamiento de los síntomas, especialmente en el caso de dolor y caquexia .

Ver también

literatura

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enlaces web

Evidencia individual

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