Registro de cáncer

Un registro de cáncer es una organización para la recopilación, el almacenamiento, el análisis, la interpretación y la publicación sistemáticos de información sobre neoplasias malignas, incluidos el linfoma y la leucemia (ICD-10 C00 - C99).

Diferenciación según el objetivo principal

Se hace una distinción entre registros epidemiológicos de cáncer y registros clínicos de cáncer. En el mejor de los casos, los registros de cáncer clínico y epidemiológico trabajan juntos para que el médico solo tenga que informar al registro clínico y luego este informe se envíe al registro epidemiológico. Además, en la medida en que la ley lo permita o lo estipule, los datos se intercambian entre registros de cáncer, ya que un paciente vive en el área de un registro pero puede ser tratado en otra área.

Registros de cáncer epidemiológico

Con los registros epidemiológicos de cáncer, se observa el proceso del cáncer, es decir, con qué frecuencia ocurren ciertas enfermedades tumorales en una región. Las comparaciones de tiempo dentro de una región o mediante la comparación de regiones entre sí se utilizan para determinar si los grupos de enfermedades ocurren en algún lugar (monitoreo temporal y espacial). En el segundo paso, se deben utilizar exámenes dirigidos para tratar de determinar las causas de la acumulación, naturalmente con el objetivo de eliminar la causa en la medida de lo posible.

La importancia de la investigación epidemiológica en el campo del cáncer fue enfatizada en enero de 2015 por la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) y el Instituto Robert Koch . Con motivo de una publicación de los investigadores del cáncer Cristian Tomasetti y Bert Vogelstein , que atribuyen la mayoría de los cánceres a la "mala suerte", el investigador del cáncer Christopher Wild del IARC subrayó la importancia de la investigación epidemiológica. Gracias a la investigación epidemiológica se han tomado medidas preventivas y se ha reducido la incidencia de cáncer de pulmón y cáncer de vejiga mediante la reducción del consumo de cigarrillos en varios países .

Registros clínicos de cáncer

Los registros clínicos de cáncer tienen como objetivo mejorar el tratamiento de las enfermedades tumorales. Para hacer esto, primero se deben recopilar datos relativamente detallados sobre la enfermedad y la terapia . Se pueden realizar mejoras mediante los siguientes métodos:

Comparación de terapias entre sí
"¿Qué terapia es la más adecuada para qué etapa de la enfermedad?"
Comparación de terapeutas entre ellos
"¿Qué terapeuta o qué hospital consigue mejores resultados con la misma situación inicial y la misma terapia y por qué?" (La llamada gestión de la calidad )
Optimización del apoyo individual
Los procedimientos de recordatorio garantizan que las terapias y los exámenes de seguimiento se realicen en los momentos óptimos. La información mutua (registrarse como centro de información) asegura que todos los involucrados en la atención tengan la mejor información disponible.

En agosto de 2016, se publicó un informe de la asociación paraguas de fondos de seguros de salud obligatorios, que fue elaborado por la consultora Prognos. Allí se descubrió que el desarrollo de los registros clínicos de cáncer en Alemania avanza lentamente. Solo en Hamburgo , Mecklemburgo-Pomerania Occidental y Sarre se puede lograr que las bases de datos necesarias estén disponibles a finales de 2017. Sin embargo, el informe se basa en información recopilada entre diciembre de 2015 y febrero de 2016 y no refleja necesariamente el estado actual.

historia

A principios del siglo XX, se hicieron intentos en varios países europeos para determinar el número de casos de cáncer nuevos y existentes. Esto dio lugar a un intento en Alemania en 1900 de registrar a todos los pacientes con cáncer que estaban bajo tratamiento médico mediante un cuestionario. Todos los médicos de Alemania recibieron un cuestionario para determinar el estado el 15 de octubre de 1900. Se hicieron intentos similares entre 1902 y 1908 en Dinamarca, Hungría, Islandia, Países Bajos, Portugal, España y Suecia y más tarde en los Estados Unidos. Sin embargo, todos no tuvieron éxito. La cooperación de los médicos resultó insuficiente.

El primer registro de cáncer basado en la población ("epidemiológico") fue creado en 1926 en Hamburgo por el médico de la ciudad. Tres enfermeras visitaron los hospitales y médicos de Hamburgo a intervalos regulares y registraron los nombres de los nuevos pacientes con cáncer, que se almacenaron de forma centralizada y se compararon con el registro de defunción una vez a la semana . Si bien el Registro de Hamburgo no sobrevivió a la era nacionalsocialista , encontró numerosos imitadores. En 1955 se contaron veinte registros regionales o nacionales de este tipo, siendo el registro de cáncer danés el primer registro obligatorio a nivel nacional que se estableció en 1942 y todavía está activo en la actualidad. En unos pocos años, todos los países escandinavos establecieron registros nacionales de cáncer. En la mayoría de los países, sin embargo, solo se han establecido registros de cáncer para unas pocas regiones, como Estados Unidos, Italia y Colombia. Además, algunos registros de cáncer se establecieron solo para niños, por ejemplo en Inglaterra y solo en 1980 el registro nacional de cáncer infantil alemán . Los registros de cáncer se fusionaron en 1966 para formar la Asociación Internacional de Registros de Cáncer .

Criterios de calidad

Para que los registros epidemiológicos arrojen resultados realmente buenos, también se debe notificar más del 90%, mejor 95%, de todos los casos nuevos en la región del registro relevante (lo que se denomina integridad ). Para que los registros clínicos puedan ofrecer resultados realmente buenos, las enfermedades de la instalación de terapia respectiva (médico / hospital) deben registrarse en su totalidad. Además, es importante registrar completamente el curso completo de la enfermedad (toda la información relevante) y no detenerse después de la terapia.

Cada registro de cáncer de base poblacional recibe los certificados de defunción del país para comparar los datos . Por un lado, se utiliza para calcular los tiempos de supervivencia y para intentar determinar si el cáncer fue la causa de la muerte. Una cierta proporción de enfermedades ( proporción de DCO , solo certificado de defunción ) se conoce solo a través de los certificados de defunción, incluso después de la investigación. El problema con estos casos es que la calidad de la información es generalmente inadecuada y no se puede determinar el año en que ocurrió la enfermedad, lo que hace que las cifras sobre las tasas de enfermedad sean menos fiables. Por lo tanto, la participación de DCO debería ser lo más baja posible (por debajo del cinco por ciento).

En cada registro recién creado, la tasa de DCO es naturalmente alta al principio, ya que no hay informes de casos pasados. Sin embargo, esta proporción debe disminuir en el transcurso de algunos años. Dado que el registro de cáncer a nivel nacional en algunos estados federales es relativamente nuevo, explica por qué los registros de cáncer de larga data como el de Saarland tienen tasas de DCO más bajas que otros.

Importancia de la estandarización por edades

El riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer depende en gran medida de la edad. El número de enfermedades en una población ( incidencia "bruta" ) depende, por tanto, de la distribución por edades en la población observada. Si uno quiere seguir la evolución a lo largo del tiempo (por ejemplo, "¿aumenta el riesgo de una determinada enfermedad?") O desea hacer comparaciones espaciales (con respecto a áreas propensas al riesgo y no contaminadas, comparaciones internacionales), uno tiene que normalizar tales efectos a través de la denominada estandarización por edades . Las denominadas poblaciones de referencia comunes para tales comparaciones son la población mundial de Segi, la población de la RFA de 1987 o las poblaciones estándar europeas.

Registro de cáncer en Alemania

En Alemania, el registro de cáncer epidemiológico está regulado por leyes estatales. Aunque el primer registro regional de cáncer del mundo se estableció en Hamburgo ya en 1926, fue una excepción durante muchos años. Algunos otros registros de cáncer alemanes también tienen una tradición más larga, como los de los estados de Berlín, Brandeburgo, Mecklemburgo-Pomerania Occidental, Sajonia, Sajonia-Anhalt y Turingia , que funciona como Common Cancer Register (GKR ) desde 1992 como continuación del National Cancer Register de la GDR (1952/53) , o el Saarland Cancer Register (1967). Estas diferentes regulaciones son el resultado del federalismo alemán . Además, existe un registro nacional de cáncer infantil desde 1980 , que es una combinación de registros epidemiológicos y clínicos de cáncer y se gestiona de forma voluntaria. El desarrollo de los registros individuales ha progresado en diferentes grados. Algunos registros de países ya han logrado un registro completo, algunos lo logran para enfermedades individuales como el cáncer de mama, que es muy importante en términos de política de salud. En general, pasarán algunos años más antes de que se puedan esperar cifras de buena calidad en todo el país, ya que el tiempo de puesta en marcha de nuevos registros es considerable.

El centro de datos de registro de cáncer del Instituto Robert Koch evalúa los datos en todo el país. La publicación periódica Cáncer en Alemania muestra la situación de los últimos años. La Sociedad de Registros de Cáncer Epidemiológico de Alemania e. V. (GEKID) se esfuerza por lograr una uniformidad metodológica extensa en todo el país a través de estándares de contenido a pesar de las diferentes regulaciones legales estatales. El 29 de mayo de 2009, el Bundestag aprobó la Ley Federal de Datos del Registro del Cáncer, que fortalece el Centro de Datos del Registro del Cáncer y asigna formalmente a los registros clínicos de cáncer un papel oficial en el registro del cáncer.

Financiamiento para registros clínicos de cáncer a nivel nacional

Una base para el progreso en la lucha contra el cáncer es la Ley de Registro y Detección Temprana del Cáncer (KFRG), que establece que los estados federales deben establecer registros clínicos de cáncer en todos los ámbitos. La ley aprobada por el Bundestag alemán entró en vigor en abril de 2013.

Por tanto, el establecimiento de los registros clínicos de cáncer es tarea de los estados federales. La Ayuda contra el Cáncer alemana se hace cargo de los costos de construcción hasta en un 90 por ciento. La organización de ayuda está proporcionando 7,2 millones de euros de las donaciones para garantizar aún más la atención al paciente.

Según la KFRG, los seguros de salud obligatorios (GKV) promueven el funcionamiento de los registros clínicos de cáncer con una tarifa plana por caso que asume hasta el 90 por ciento de los costos estimados <§65c párrafo 2 y 4 SGB V <. El gasto anual del seguro sanitario obligatorio para los registros clínicos de cáncer se estima en 58,7 millones de euros.

La tarifa plana por caso, que se basa en la fecha de servicio del informe subyacente, se especificó inicialmente en la KFRG y ascendió a 119,00 EUR. El importe de la tarifa plana por caso se ajustó anualmente y ascendió a 125,00 EUR en 2016 y 134,20 EUR en 2019.

Los seguros de salud privados y los fondos de ayudas estatales también han acordado una contribución comparable a los costes.

intimidad

Los seudónimos de los datos ya no corresponden, según resolución del oficial de protección de datos de los gobiernos federal y estatal al estado de la técnica. Sin embargo, esto se aplica esencialmente a ciertas estructuras de almacenamiento interno y no significa que los datos estén actualmente en riesgo de ataques externos, por ejemplo, ya que los datos se almacenan en redes que están completamente separadas de Internet.

Opciones de objeción para los afectados

Las leyes estatales son inconsistentes con respecto a las posibilidades de contradecir la transmisión y almacenamiento de datos de identidad o datos de diagnóstico, así como de "hacer contacto". Mientras que en Renania del Norte-Westfalia, por ejemplo, solo es posible oponerse a ser "contactado", en Mecklemburgo-Pomerania Occidental la persona interesada puede oponerse a la comunicación de sus datos. En este caso, también se iniciará la eliminación de los datos que ya se han transmitido.

Registro de cáncer de Austria

En Austria, la obligación de notificar las enfermedades tumorales está regulada por la Ley de estadísticas del cáncer de 1969 y la Ordenanza de estadísticas del cáncer de 1978. Statistics Austria recibe datos sobre enfermedades y defunciones de unos 270 hospitales notificables. Los estados federales de Vorarlberg, Tirol, Salzburgo y Carintia tienen sus propios registros de cáncer a nivel nacional. La epidemiología de la incidencia (nuevos casos por año calendario) y la mortalidad juegan un papel central en los informes sanitarios sobre el cáncer . Statistics Austria publica periódicamente sobre la incidencia y la mortalidad por cáncer en Austria; El informe actual es Cancer Diseases in Austria 2018.

Registro de cáncer en Suiza

En Suiza, los primeros registros de cáncer se establecieron en Basilea en 1969 y en Ginebra en 1970 ; en 2014, 15 registros cantonales o intercantonales registraron cáncer en alrededor del 94 por ciento de la población suiza. En 2007, se estableció el Instituto Nacional de Epidemiología y Registro del Cáncer (Fundación NICER). Su tarea es compilar y procesar los datos de los registros individuales y publicar informes. El informe nacional “Cáncer en Suiza” se publica conjuntamente con la Oficina Federal de Estadística (FSO). El primero se publicó en 2011, el segundo en 2016. El FSO publica las últimas cifras en su sitio web cada año.

En 2020, se introdujo el registro de cáncer completo y completo a nivel nacional en toda Suiza. El Consejo Federal tuvo una presentación a la Asamblea Federal de octubre de 2014 adoptada. El 18 de marzo de 2016, el Parlamento aprobó la Ley de Registro de Cáncer, que entró en vigor el 1 de enero de 2020. El Instituto Nacional de Epidemiología y Registro del Cáncer (NICER) tiene el mandato de realizar las tareas de la Oficina Nacional de Registro del Cáncer.

Ver también

enlaces web

Leyes

Evidencia individual

  1. ↑ C. Tomasetti y B. Vogelstein (2015) La variación en el riesgo de cáncer entre los tejidos puede explicarse por el número de divisiones de células madre . En: Science , 347: 78-81
  2. ↑ Comunicado de prensa de la IARC del 13 de enero de 2015: La mayoría de los tipos de cáncer no se deben a "mala suerte": la IARC responde a un artículo científico que afirma que los factores ambientales y de estilo de vida representan menos de un tercio de los cánceres , consultado el 25 de marzo de 2015
  3. ↑ RKI, Center for Cancer Registry Data, al 21 de enero de 2015: la mayoría de los cánceres no son el resultado de "mala suerte" ( recuerdo del 2 de abril de 2015 en Internet Archive ), consultado el 25 de marzo de 2015
  4. ↑ Opinión de expertos sobre el estado actual de implementación del KFRG (PDF; 30kb). Informe final de Prognos AG , Berlín, 18 de agosto de 2016.
  5. ↑ Isabel dos Santos Silva: Epidemiología del cáncer: Principios y métodos Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer , Lyon, Francia 1999, ISBN 92-832-0405-0
  6. ↑ Instituto Robert Koch, GEKID e. V. (Ed.): Krebs in Deutschland 2007/2008. Frecuencias y tendencias. 8a edición, 2012, ISBN 978-3-89606-214-7
  7. ^ Instituto Robert Koch y la Sociedad de registros de cáncer epidemiológico en Alemania eV (Ed.) Krebs en Deutschland 2011/2012 10ª edición. Berlín, 2015. ISBN 978-3-89606-228-4
  8. ↑ Federal Law Gazette , 8 de abril de 2013
  9. ↑ Gerd Nettekoven, presidente del directorio de Deutsche Krebshilfe Bonn, 10 de octubre de 2015. http://www.krebshilfe.de/nc/startseite/aktuelle-themen/article/wichtige-impulse-fuer-die-krebsversorgung.html
  10. ^ Ministro de salud federal Daniel Bahr , informe de negociación del 13 de diciembre de 2012, Berlín
  11. ↑ Registro de cáncer Renania-Palatinado: descripción general de la tarifa plana del caso. Registro de cáncer de Renania-Palatinado, 22 de marzo de 2018, consultado el 13 de octubre de 2019 .
  12. ↑ Organización paraguas GKV: Circular 2018-642. En: circular. GKV Spizenverband, 30 de noviembre de 2018, consultado el 13 de octubre de 2019 .
  13. ^ Resolución de la Conferencia de Comisionados de Protección de Datos de la Federación y los Länder el 13 de marzo de 2013
  14. ↑ Ley de registro de cáncer - KRG NRW
  15. ↑ § 3 Párrafo 5 KrebsRegGMV
  16. ↑ 30 años de registro de cáncer de Vorarlberg
  17. ↑ Registro de tumores de Tirol
  18. ^ Registro de tumores de Salzburgo
  19. ↑ Estadísticas de cáncer (registro de cáncer)
  20. ↑ Registro de cáncer de Austria
  21. ↑ Estadísticas de causas de muerte en Austria
  22. ↑ http://www.statistik.at/web_de/services/publikationen/4/index.html?includePage=detailedView§ionName=Gesundheit&pubId=637
  23. ↑ a b Página ya no disponible , búsqueda en archivos web: Oficina Federal de Salud Pública Embajada sobre la Ley Federal de Registro de Enfermedades Oncológicas del 29 de octubre de 2014@ 1@ 2Plantilla: Dead Link / www.bag.admin.ch
  24. ↑ Cáncer en Suiza 1983-2007
  25. ↑ más agradable: Cáncer en Suiza ( Memento del 11 de diciembre de 2018 en Internet Archive )
  26. ^ Oficina federal de estadística: Informe sobre el cáncer suizo 2015 - Estado y novedades | Publicación. 11 de julio de 2016, consultado el 8 de agosto de 2019 .
  27. ^ Cáncer en Suiza
  28. ↑ Publicado en Gaceta Federal No. 46 de 25 de noviembre de 2014
  29. ↑ Boletín oficial 2014-0074
  30. ↑ Página del proyecto BAG
  31. ↑ Registro de cáncer: general. En: NICER. Consultado el 6 de mayo de 2020 (sección Breve historia del registro de cáncer en Suiza ).